Voluntariado en paliativos pediátricos

Manuel Cañestro nos acerca a una realidad durísima que son los niños con cáncer. Él es voluntario de ANDEX y SISU en la planta de Hemato-Oncologia Pediátrica del Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla. 

¿A qué te dedicas profesionalmente?
Mi dedicación es el voluntariado. Acompaño a familias desde el comienzo, es decir cuando son diagnosticados, y hago lo mismo con niños y adolescentes en domicilio. Llevo años con este compromiso en mi vida y cada día me reconforta más. La necesidad de ayudar y acompañar en los momentos más duros y dolorosos a niños, adolescentes y sus familias me trajo a donde hoy me encuentro. Visito el Hospital con bastante frecuencia, y todos los jueves asisto a la reunión psicosocial con el equipo médico, psicólogos, trabajo social, psiquiatra, enfermería y yo.

¿Cuáles son los dos retos profesionales más importantes que tienes en estos momentos?  
Tengo el reto y el compromiso personal de recibir, acoger, formar y organizar de la mejor manera posible el voluntariado tanto en ANDEX (Asociación de Padres de Niños con Cáncer) como en SISU (Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos). Además, estoy inmerso en un proyecto sociosanitario, del cual puedo decir que ya es una realidad, y se llama proyecto AIRE.

Este proyecto consiste en dar un respiro a las familias que tienen hijos en Paliativos y pasan sus vidas cuidando de estos. Las necesidades de estas familias son diversas, pero desde AIRE trataremos de cubrir y atender el mayor número posible. El proyecto AIRE, está promovido por el movimiento El Reto Pichón: se trata de organizar pruebas deportivas para recaudar fondos para SISU y de esta manera desarrollar el proyecto AIRE.

Profesionalmente hablando, ¿cuál es tu peor recuerdo?
Afortunadamente no retengo malos recuerdos. Mi dedicación es al límite, acompaño a familias que ven perder a sus hijos y para mí es un auténtico privilegio el que me permitan estar presente en estos momentos, que confíen y sientan mi apoyo y acompañamiento. En mi recuerdo, cada niño o adolescente es distinto y cada uno lo vivo según sus propias circunstancias, siempre desde el cariño y el compromiso.

¿Y el mejor recuerdo?  
La mayor satisfacción que puedo tener, es que las familias te pidan estar presente, a su lado. Son muchísimas las familias con las que sigo en contacto incluso después de haber perdido a sus hijos. Las vivencias son muchas y de una intensidad extrema. 

En el proceso final de vida de las personas, ¿qué te parece más importante? 
Ayudar a que estén serenos, mantener y sostener los silencios cuando no hay nada que decir, respetar cada instante, cada gesto, incluso el lenguaje corporal. Y por supuesto llenar de amor cada instante. Mientras estén aquí, están con nosotros y así lo debemos hacer sentir, no hay prisas.

Estar al lado de las personas que sufren o mueren, ¿qué aporta (a los pacientes y a sus familiares)?
Yo sólo puedo hablar de mí. La experiencia de vivir el final de vida es única. En el orden espiritual te resitúa ante lo cotidiano y puedo asegurar que se vive dando importancia a lo que realmente es importante. Te cambia la escala de valores y el trato con los demás se hace muchísimo más amable.

¿Cómo afrontas la muerte? 
Como una consecuencia natural de la vida. La muerte se encuentra al final y si a nivel de afecto, cariño y amor estás al día, cuando llega la muerte sufrirás dolor pero tendrás paz de espíritu y de corazón. Por eso, démonos prisa en estar con nuestros seres queridos y que lo siguiente sea estar con los que sufren.

¿Nos puedes recomendar un libro?
La Muerte un Amanecer.

¿Música y película favorita?   
Jazz. Música de los ochenta. Ciudadano Kane – El Verdugo – Tiempos Modernos.