No todos se pueden preparar para su muerte

Con una larga trayectoria profesional como enfermera Teresa Lapiedra lidera el proyecto gestora final de vida en el hospital Santa Caterina de Salt. También ha iniciado el primer grupo de duelo de Mémora en Girona y su trabajo consiste en acompañar tanto a las personas que mueren en su fase final como a sus familias porque el duelo comienza a menudo antes de la muerte.

¿Cuál es su trabajo como enfermera asistencial? ¿Qué es el proyecto Gestora final de vida del hospital Santa Caterina de Salt?
- Actualmente, mi trabajo está centrado en el acompañamiento a fin de vida, aunque mi último puesto de trabajo en el hospital ha sido en la unidad de paliativos y subagudos, donde mi labor también estaba muy centrada en esta faceta. El proyecto gestora final de vida consiste en acompañar a las familias de los pacientes que están ingresados prácticamente en todas las unidades del hospital, y que se encuentran en una situación de últimos días, últimas horas y muerte súbita. Apoyo al equipo interdisciplinario de cada unidad, cuando hay un paciente en esta situación, me comunico tanto con el equipo médico como en el equipo de enfermería, y me coordino con ellos para que la familia pueda vivir ese momento tan importante de sus vidas de la mejor manera posible. Actualmente, he entrado a formar parte del equipo de la unidad de materno-infantil atendiendo a los padres que han sufrido una pérdida gestacional. Ya en 2015 se obtuvo la acreditación como buena práctica sanitaria por la Guía de acompañamiento al duelo perinatal.

¿En su balanza profesional qué encontraríamos? ¿Más recuerdos positivos o más recuerdos negativos?
- La verdad es que hay de todo, para mí los recuerdos negativos son no haber podido acompañar a las familias de pacientes en situación de fin de vida como me hubiera gustado, y creo que necesitaban, por diferentes circunstancias, como la situación de pandemia y otros.

¿Cómo se prepara a una persona para su muerte? ¿Y una familia? ¿Todo el mundo reacciona igual?
- Aquí deberíamos hablar del duelo anticipado, es el proceso que realizan algunas personas y las familias, cuando aparece una enfermedad que suele ser de larga duración, crónica y degenerativa, y que acaba teniendo un mal pronóstico. La mayoría de los casos de duelo anticipado suele darse en el contexto de pacientes paliativos, y ayuda a minimizar el impacto de las familias cuando se produce la muerte, ya que ésta puede elaborar algunos aspectos de la pérdida antes de que ésta se produzca. No todo el mundo puede prepararse para su muerte, dependerá del recurso que tengan, de su historia vital y de su personalidad...

Pero sí que las personas que tienen la conciencia de fin de su vida y que han podido trabajarlo y ser acompañados en su proceso, tienen la oportunidad de resolver temas pendientes de su vida, como por ejemplo de reconciliación, de perdón, de últimas voluntades, temas laborales...Nadie reacciona de la misma manera ante el fin de vida y la pérdida, hay pacientes que quieren tomar parte activa en su enfermedad y en la toma de decisiones, y hay quien lo delega a un familiar cercano, y también hay familias donde se instaura el “pacto de silencio”, cuya función es protegerse unos a otros. El paciente no habla de su enfermedad con la familia, y la familia no lo habla con él, se conoce la gravedad y el mal pronóstico, pero no se habla de ello por no hacer sufrir al otro.

¿Por qué existe todavía un tabú importante y determinadas conductas en torno a la muerte?
- Antes la muerte estaba mucho más presente en el día a día de las personas, la gente moría más en casa, la familia participaba de forma muy activa en los cuidados. Poco se habla de la muerte, aunque está muy presente en nuestras vidas. ¿Qué se hace con los niños cuando se produce la muerte de un familiar, o sin ir más lejos, de una mascota? En cuanto a los niños se les ha muerto un pez, un hámster, una tortuga... ¿qué se hace muchas veces? Para que no sufran y estén tristes, se compra otro para sustituirlo. Y aquí se pierde una lección muy valiosa de experimentar la pérdida, de elaborar un ritual, de permitirnos estar tristes y llorar. Esto hará que en un futuro, cuando se vuelva a sufrir una pérdida, dispongan de herramientas para poder gestionarlo. Cuando dentro de una familia mueren los abuelos, un hermanito, el padre o la madre, se apartan a los niños, no se les explica, no se les pregunta si quieren participar de los rituales, se emplean eufemismos que aún les confunde más, por ejemplo, se llama el abuelo nos ha dejado, o ahora es una estrella..., de esos ejemplos podría decir muchos, que lo único que hacen es confundir al niño/a, se evita tanto como se puede la palabra muerte. Si no fíjate a veces cómo hablan los adultos, dicen “nos ha dejado”, “se ha ido”, porque la palabra muerte es demasiado dura. La tristeza es una de las emociones más desechadas por parte de la sociedad. Hay muchas personas que cuando pasan por un proceso de duelo experimentan un alejamiento de amigos, y de familiares incluso, y que cuando manifiestan su tristeza por la muerte de su ser querido, el entorno no les valida y les intenta animar con frases hechas del estilo “todavía estás así, él no quisiera verte triste”, o bien “ya han pasado unos meses, deberías estar mejor”. Esto es fruto de la incapacidad del otro para sostener esta emoción y rápidamente te quieren sacar de allí para ellos sentirse mejor.

¿En qué consiste su trabajo en el grupo de luto de Mémora en Girona?
- Principalmente, consiste en dirigir las sesiones, teniendo en cuenta el objetivo terapéutico de cada persona que forma parte del grupo. Se garantiza la confidencialidad para poder crear un espacio seguro donde se puede compartir lo que se siente en todo momento, sin juzgar ni interrumpir cuando un miembro habla. Hacerlo cuando alguien está contando una experiencia, es algo que pasa mucho en la calle, que estás compartiendo un hecho de tu vida que te genera preocupación y el otro te corta para contar su propia, o te da un consejo que no has pedido. Esto también entra dentro de las normas de grupo, no aconsejar, a menos que la persona en un determinado momento lo pida. Hay muchas formas de vivir un duelo, y lo que funciona para uno mismo no debe funcionar forzosamente por el otro. El grupo comporta muchos beneficios, se comparten emociones que suelen ser difíciles y se normaliza la experiencia de cada uno, se conocen y se identifican otras formas de vivir el duelo y sus estilos de afrontamiento, hace que el dolor se reduce y al mismo tiempo también el aislamiento que pueden experimentar algunas personas, y suelen aparecer nuevos vínculos de amistades.

¿Teniendo en cuenta las situaciones con las que se enfrenta al hospital como lo hace para desconectar y no «llevarse» el trabajo a casa?
- Creo que de vez en cuando inevitablemente te llevas el “trabajo a casa”, ya por una situación que te ha impactado o por las circunstancias del momento. Recuerdo la época en que la situación de pandemia no permitía las visitas a los pacientes en situación de fin de vida, lo pasé mal. Cuando la ola empezó a remitir, sí pude parar y recuperar todas las cosas que configuraban mi autocuidado, cómo leer, pasear con los perros, un tiempo compartido con familia y amigos, y sobre todo, hacer trabajo y crecimiento personal con un profesional.

DAVID CÉSPEDES, Diari de Girona